GROTTE DE LA FUMADE (commune de Courmes)
Laetitia et moi, nous sommes les parents de Maëline, née le 1 avril 2019, avec une maladie génétique ultra rare (3 cas en France). Pour la faire progresser, une seule option s’offre à nous, la stimulation. En plus de toutes les séances thérapeutiques, nous essayons de lui faire découvrir de nombreuses activités.
Nous avons toujours été très sportifs et également, passionnés de spéléologie. Comme de nombreux parents spéléos, nous voulions faire découvrir le milieu souterrain à notre fille.
Maëline ne marche pas sans une aide physique ou matérielle, ne parle pas. Elle a un niveau de compréhension des consignes qu’il est, à ce jour, difficile d’évaluer. Elle a des difficultés pour la préhension ou le toucher de certains objets. Nous sommes conscients que c’est un gros challenge pour elle.
La spéléo, c’est un peu magique : un monde hors du temps, une ambiance fascinante et des merveilles souvent insoupçonnées formées il y a plusieurs millions d’années. Emmener Maëline dans une grotte non aménagée, c’est … sportif ! Le papa de Maëline a une vie de spéléo derrière lui … donc une connaissance experte de l’activité et de nombreux amis.
Pierre Aimon, ami de longue date, me parle de cette cavité qui ne présente pas trop de difficultés aussi bien au niveau de la marche d’approche qu’au niveau de la progression à l’intérieur de la grotte.
Laetitia et moi avons fait une reconnaissance pour localiser l’entrée et évaluer les difficultés éventuelles dans la grotte. Le projet est validé mais nous n’y parviendrons pas seuls. Après quelques appels téléphoniques, c’est une équipe de 12 personnes qui a répondu présent pour accompagner Maëline sous terre en toute sécurité. La date est fixée au 5 octobre 2024, date qui restera à jamais gravée dans nos mémoires.
Arrivée à proximité de la cavité, Maëline ne semble pas être dans un bon jour, elle est nerveuse et manifeste un léger mécontentement. Nous pensons sincèrement que le reste de la journée ne sera pas simple. Tout le monde redouble d’efforts pour la rassurer, la calmer et la distraire, mais en vain.
Après une descente un peu sportive pour elle, la voici dans la galerie à l’entrée de la grotte. Elle regarde tout autour d’elle et comme par magie, tout signe de nervosité disparait. Le monde souterrain semble l’apaiser, elle est restée calme toute la durée de la visite.
En guidant ses pas, en la soutenant et en la portant dans les passages délicats, Maëline atteint le fond de la cavité entourée par une équipe dynamique, motivée et bienveillante. Notre fille est fascinée par toutes ces lumières qui s’agitent autour d’elle.
Nous faisons une minute de silence dans l’obscurité totale, Maëline ne manifeste pas de stress, ni de réaction négative.
Christian, de l’association « Handicap Aventure 06 », n’était jamais très loin de Maëline. Il nous donnait parfois des conseils forts utiles et faisait des petits check-up réguliers.
Le retour a été plus rapide que l’aller car Maëline avait intégré les variantes de ce milieu qu’elle ne connaissait pas : le sol accidenté, glissant et salissant, l’obscurité. Elle parvenait à adapter la hauteur de ses pas aux exigences du relief.
Maëline a été très sereine dans ce nouveau milieu, dans l’observation de tout, attentive à chaque consigne. Elle a été aidée, tenue et guidée et elle a marché, crapahuté sur les blocs, géré le terrain humide et les défis du milieu.
Après avoir retrouvé la surface, Maëline est restée très calme pour le reste de la journée.
Et c’était …. Magique. Vraiment.
Cette sortie a été possible uniquement grâce à cet élan de solidarité où chacune et chacun aura donné le meilleur de lui-même pour que Maëline puisse vivre cette aventure.
Le surlendemain, jour d’école pour Maëline, Laetitia avait collé dans le cahier de vie des photos de la sortie spéléo et un pictogramme représentant une grotte car chaque enfant essaye à sa manière de résumer son week-end. Maëline pointait avec son nez les photos et le pictogramme « Grotte » correspondant à cette merveilleuse aventure …
Une chose est certaine : la progression sur un terrain accidenté lui a permis d’avoir de nouvelles sensations et d’agir sur son adaptabilité. Pour le reste…, seule Maëline le sait !!!
Nous avons déjà partagé beaucoup d’aventures avec elle mais celle-ci gardera un goût spécial : celle d’avoir pu vivre quelque chose dont la maladie génétique de notre fille aurait pû nous priver. Comme un cadeau inespéré … mais aussi secrètement attendu. Nous tenons à remercier toutes les personnes présentes, qui nous le savons déjà, seront de nouveau à nos côtés pour de nouvelles aventures souterraines.
Merci à Maëline (pour son courage et sa volonté) et à l’équipe de choc (Handicap Aventure 06 et Spéléo-Club-Garagalh) pour cette journée extra … ordinaire : Christian Starck, Pierre Aimon (le cinéaste pour sa patience), Claudie (l’assistante de Pierre), Serge Santantonio (l’éclairagiste), Joëlle Amico, Olivier Amico, Pavel Amico, Gilles Aimar, Alexei Colun, Nadia Chauvet, Nicolas Crulli, Emilie.
Merci du fond du cœur.
Laetitia Mirandon et Claude Quas (Cacus)
